Desmistificando a vida com uma estomia

Tina Aswani Omprakash incentiva pessoas de diversas culturas a falar sobre DII e cirurgia de estomia. 

Leia sobre a busca de Tina para eliminar os estigmas em torno da doença de Crohn, colite e estomias.

Tina Aswani Omprakash é advogada, blogueira, palestrante e líder de opinião. Também é uma pessoa com doença de Crohn e uma estomia. ela dedicou sua vida a incentivar outras pessoas com DII e estomias a aceitá-las totalmente, a fim de levar uma vida mais feliz e rica. 

“Dê voz, porque o que nos derruba pode nos tornar mais fortes, mais ferozes e mais unidos se deixarmos”, explica Tina, que aprendeu essa lição de perto. 

Ao conhecer essa mulher motivada e confiante, você nunca imaginaria que ela passou por uma infinidade de problemas de saúde enquanto continuava a apoiar outras pessoas. Ela encontrou muitos obstáculos em sua jornada até chegar onde está hoje. 

Um diagnóstico errado e várias cirurgias

Tina nasceu em uma família sul asiática em Nova York, que a ensinou a sonhar alto e buscar uma carreira de sucesso. Então, ela ficou feliz quando conseguiu um emprego rápido em um banco de investimento em Wall Street depois da faculdade. Então, aos 22 anos, a doença inflamatória intestinal (DII) começou a causar dor e fadiga, e ela se sentia desconfortável em contar aos outros o que estava passando. Tina foi inicialmente diagnosticada com colite ulcerativa e passou por uma série de cirurgias, resultando em estomias temporárias que seus médicos conseguiram reverter. 

A medicina alternativa é muito difundida na comunidade indiana, e alguns praticantes deram a ela remédios que a deixaram doente. Embora tivessem boas intenções, sugeriram que sua dieta e vida profissional estressante haviam causado a doença. Ela começou a se culpar, mas também sabia no fundo que não tinha controle sobre sua doença. 

Doença de Crohn e uma estomia permanente

Eventualmente, o diagnóstico de Tina mudou de colite ulcerativa para doença de Crohn, e episódios recorrentes de fístulas (aberturas anormais entre dois órgãos ou vasos) a forçaram a decidir se faria ou não uma ileostomia permanente. Infelizmente, a decisão de fazer uma estomia entraria em conflito com os altos padrões de sua cultura para empregos, casamento e saúde. 

“Na cultura indiana, você esconde sua doença”, explica Tina. “Foi um cabo de guerra entre a possibilidade de ter uma vida plena e saudável e manter os padrões sul asiáticos com os quais fui criada.” 
 
Tina não foi a única em sua família que enfrentou pressão para viver de acordo com esses ideais culturais. Na verdade, seu pai lutou contra a doença de Crohn quando jovem. Quando seu médico recomendou uma estomia, ele recusou devido a preocupações com o casamento. Quando finalmente passou por uma cirurgia de estomia 15 anos depois, já era tarde demais. Ele faleceu de câncer colorretal quando Tina tinha oito anos. 

“Minha tia também tinha Crohn e eu me perguntava por que ninguém falava de genética”, diz Tina. “Vi o falecimento do meu pai e não quis esperar até ter câncer para fazer a estomia definitiva.” 

Então, aos 28 anos, Tina tomou a decisão de retomar sua vida e fazer uma ileostomia permanente. Depois disso, sua vida floresceu e ela finalmente pôde viajar, comer mais de suas comidas favoritas, fazer longas caminhadas e ser uma parceira plena em seu casamento. 

Tornando-se uma advogada

Quando Tina se conectou com vários gastroenterologistas e defensores de pacientes no Twitter para saber mais sobre sua condição, ela percebeu que queria se tornar uma defensora. “Estamos sofrendo muito por atrasar nosso tratamento”, admite Tina. “Não podemos olhar para a estomia como um último recurso, mas como uma opção de tratamento viável e uma solução potencial.” 

Demorou quatro anos para que Tina decidisse se assumir publicamente como uma pessoa estomizada. Sua doença já havia prejudicado sua carreira e qualquer perspectiva de educação adicional, e afetou negativamente sua autoestima. No entanto, ela não deixaria que isso a impedisse de falar em nome de outras pessoas em diversas comunidades. 

Em 2016, quando finalmente estava em remissão da doença de Crohn, Tina escreveu alguns artigos bem recebidos e liderou um grupo de apoio a mulheres para a Fundação Crohn's & Colitis. Dois anos depois, a Fundação a nomeou Heróina Homenageada Take Steps por ser uma defensora da comunidade de Crohn e colite e por compartilhar sua história para inspirar outras pessoas. Apesar de seus medos, ela aceitou o prêmio e falou para mais de 600 pessoas, e sua história se tornou viral nas redes sociais. Não teria como se esconder depois disso! 

Apoiar e empoderar outros

Depois que a história saiu, uma enxurrada de publicações a alcançou. Ela também recebeu convites para palestras e solicitações para assessorar empresas de saúde. Criou um grupo privado no Facebook para pessoas que hesitam em se identificar como tendo uma doença intestinal, para que se sintam à vontade para fazer perguntas e receber apoio. 

Alguns de seus seguidores enviaram mensagens para ela dizendo: “A opção de estomia foi apresentada a mim, mas quero fazer todo o possível para não ter uma” ou “Sou muito jovem para isso e não tenho diagnóstico de câncer" Tina acha isso devastador. “As pessoas precisam viver orgulhosamente com a doença de Crohn e possuí-la a cada passo do caminho”, diz ela. “A tecnologia de produtos de estomia percorreu um longo caminho; ninguém vai saber que você tem uma bolsa. Ainda posso usar um sári – só amarro um pouco mais alto.” 

Tina capacita outras pessoas a se manifestarem por meio de seu site Own Your Crohn’s e de suas plataformas de mídia social no Facebook, Instagram e Twitter. Ela cocriou o IBDesis, uma iniciativa global composta por uma equipe de defensores do sul da Ásia, ou “Desi”, com DII e/ou ostomias, a fim de ajudar outras vozes promissoras na comunidade sul-asiática a falar e desestigmatizar a DII e a cirurgia de estomia que salva vidas. A missão do IBDesis é criar recursos, educação e conscientização para sul-asiáticos em todo o mundo que vivem com DII e/ou estomas para minimizar os estigmas culturais e normalizar o diagnóstico, além do tratamento e/ou cirurgia. 

Tina também é voluntária da Girls With Guts, uma organização popular sem fins lucrativos. Ela é a Assessora de Diversidade da iniciativa Community Connection. “Nosso objetivo é aumentar o número de vozes de diversas comunidades compartilhando como viver uma vida plena com DII e como uma estomia melhorou sua qualidade de vida”, diz Tina. 

Embora se sinta muito realizada, Tina ainda tem dias em que fica suscetível à doença. No entanto, mesmo em seu estado mais vulnerável, ela consegue alcançar os outros e compartilhar suas experiências. O apoio e as orações de seus novos amigos a ajudam a superar e continuar sua missão. Seu conselho para outras pessoas com DII e estomias que desejam fazer trabalho de defesa é que sejam honestos no que os capacita. “Encontre o que te completa e dê voz a isso”, aconselha Tina. “Para ajudar a eliminar os estigmas, primeiro você precisa se sentir confortável consigo mesmo e ser autêntico em relação às suas lutas.” 

O mundo percebeu como Tina está capacitando outras pessoas. Seu blog, Own Your Crohn foi nomeado um dos melhores blogs de doença de Crohn de 2020 pela Healthline Media e um dos principais blogs de DII de 2019 para defesa por MyTherapyApp.com. Além disso, o trabalho de defesa de Tina ganhou o Healio Gastroenterology Disruptive Innovator Award por “The Patient Voice” em 2019. Mais recentemente, em 2021, a Crohn's & Colitis Foundation reconheceu Tina por sua liderança fenomenal e impacto poderoso na comunidade DII com o Prêmio Voluntário Above & Beyond. 

A DII não conhece cultura ou padrões - pode acontecer com qualquer pessoa e pode mudar a vida para melhor ou para pior. Tina escolheu fazer algo grande com isso. “Doenças como a DII não nos definem, mas moldam nossas perspectivas; eles nos ajudam a desenvolver a empatia e a capacidade de apoiar o outro”, finaliza Tina. “Eu não tomo mais a vida como certa e esse é o lado positivo dessa doença.” 

Tina Aswani Omprakash é uma defensora da saúde de pacientes que vivem com doenças crônicas e deficiências. Por meio de sua escrita, presença na mídia social e palestras públicas, ela lidera causas de saúde pública, incluindo aquelas que criam conscientização sobre DII (doença de Crohn e colite ulcerativa), cirurgia de estomia que salva vidas e iniciativas de apoio à saúde global de mulheres e minorias. Ela está atualmente trabalhando em seu mestrado em Saúde Pública na Escola de Medicina Icahn no Monte Sinai. Tina mora na cidade de Nova York com o marido, Anand.