Uma história de resiliência e empoderamento

Após uma cirurgia de câncer, Andie lutou com sua neobexiga e infecções recorrentes do trato urinário. Saiba como ela assumiu o controle de sua saúde e começou a viver a vida em seus próprios termos. 

Leia sobre como Andie percorreu o sistema de saúde do Reino Unido e defendeu a si mesma.

Em 2012, a vida de Andie virou de cabeça para baixo quando ela recebeu o diagnóstico de câncer. O tratamento envolveu a criação de uma neobexiga, uma bexiga substituta feita a partir de uma seção do intestino delgado. Enquanto Andie espera para fazer uma urostomia, é muito difícil aceitar a neobexiga, e aprender a conviver com ela tem sido uma luta constante.  

Um dos maiores desafios que Andie enfrenta é a batalha contínua contra infecções do trato urinário (ITUs). A neobexiga requer autocateterismo intermitente (ACI), o que pode complicar as coisas quando se trata de ITUs. Testes padrão, como varetas, podem voltar contaminados porque a neobexiga foi criada a partir do intestino.  

Apesar de tudo isso, Andie continua determinada a assumir o controle de seus cuidados e fazer com que sua voz seja ouvida. Como ex-gerente de enfermaria psiquiátrica, ela se sente capacitada em percorrer o sistema de saúde e defender-se.  

A jornada de Andie com uma neobexiga e ITUs tem sido um catalisador para o crescimento pessoal e a autodescoberta. Ela se recusou a deixar que o diagnóstico do câncer e os contínuos desafios de saúde definissem sua vida. Em vez disso, optou por encontrar maneiras de superá-los e viver a vida em seus próprios termos.  

Através das suas experiências, ela não só adquiriu uma compreensão mais profunda do seu corpo, mas também se tornou uma defensora fervorosa de outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes. A história dela é um lembrete poderoso de que, com resiliência e empoderamento, podemos vencer qualquer obstáculo e assumir o controle da nossa saúde e bem-estar.  

O impacto oculto das infecções do trato urinário –e como elas afetam a vida diária  

Minha bexiga foi criada a partir de um pedaço de intestino, e acho que ela é mais hiperativa e irritável do que a maioria. Como minha neobexiga geralmente fica irritável, às vezes preciso ir ao banheiro a cada cinco minutos. Outras vezes, posso esperar três horas. Posso ficar acordada a cada hora da noite, e isso piora quando tenho uma ITU. Normalmente, o funcionamento de uma neobexiga ocorre a cada quatro horas. 

Para mim, o pior aspecto de ter uma ITU é o início da dor e a debilitação que a acompanha. Isso me faz sentir impotente e constrangida. Eu moro sozinha, então quando uma ITU afeta minha capacidade de pensar no futuro, esqueço de fazer coisas como colocar o lixo para fora. Não há mais ninguém em casa para preparar uma refeição para mim, então posso ser negligente; às vezes, eu nem me alimento. No passado, deixei coisas, como as contas, ficarem fora de controle porque não consegui lidar fisicamente com elas. Isso faz meu corpo doer, mas não apenas meu corpo; minha alma dói com isso. Então, sinto que não posso lidar com isso, como se eu fosse um fracasso, e tudo que eu quero é ficar encolhida em um canto.  

Sempre me sinto eufórica quando estou melhorando, mas sempre me preocupo porque sei que os problemas vão acontecer novamente. Essa preocupação nunca me abandona. Também tenho infecções renais, que são secundárias às infecções urinárias, então parece que minha vida para a maior parte do tempo. Eu aprendi a me excluir da sociedade. As pessoas dizem que só me veem quando estou alegre, mas isso acontece porque passo a maior parte do tempo em casa, principalmente quando tenho uma ITU. Existe uma solidão porque não posso compartilhar o momento pelo qual estou passando. As pessoas dizem: “Ah, sei como é uma ITU” – e isso é frustrante porque ter uma ITU ocasional não é o mesmo que ter uma ITU a cada 10 dias, ou uma por mês, como eu.   

Superando os obstáculos à saúde com uma neobexiga e ITUs 

Felizmente, tenho a mesma equipe de medições clínicas desde a minha operação e acho que essa consistência ajudou muito em termos de saúde. Eles têm sido incrivelmente atenciosos. 

Na minha cirurgia, os médicos eram clínicos gerais. Eles levantaram as mãos e disseram que não sabiam o que era isso. Não entendemos o que você tem, portanto não sabemos como tratar. A equipe de medição clínica assumiu tudo. Eles entraram em contato com o clínico geral, deram listas de medicamentos e indicadores de recidiva, para quando eu tivesse choro, dor, urina turva etc. A intervenção deles tornou minha vida muito mais suportável. Meus elogios nunca serão suficientes. Agora, tenho medicamentos em casa para poder ser proativa e iniciar o tratamento antes de precisar coletar uma amostra de urina. O meu caso só melhora com antibióticos, então é essencial que eu os administre imediatamente.   

Eu tive muita sorte. Embora eu esteja com quase 10 anos de tratamento pós-câncer, a maioria das pessoas que vejo me dedicam todo o tempo do mundo. Neobexigas são complexas, e acho que levam isso em consideração. Ter experiência em ambiente de saúde, mesmo que gerenciando uma enfermaria psiquiátrica, me ajuda porque sinto que posso conversar no mesmo nível das equipes médicas que encontro. Isso me faz sentir fortalecida. Eu sei o que posso dizer e quais são os meus direitos. Não saio de uma sala até chegar aonde preciso ir. É tudo uma questão de comunicação. Colocando-nos no controle. Devemos ter uma voz.  

Minhas experiências com ITUs me ensinaram a assumir o controle da minha saúde  

Quando você está se recuperando de alguma doença, deseja melhorar o mais rápido possível. Você só quer estar bem novamente. Para mim, aprender a dizer não e a não me esforçar muito, muito rápido, tem sido uma lição valiosa.  

A saúde mental é tão importante quanto a saúde física. Ser honesta comigo mesma e com as pessoas ao meu redor – amigos, família e minha equipe médica – tem trazido muitos benefícios para mim. Eu recomendo a qualquer pessoa que sinta que não consegue lidar com isso que converse com um clínico.  

Prevenir o problema é tão crucial quanto encontrar uma solução  

A maior parte do meu gerenciamento de ITU é sobre prevenção. Para mim, trata-se principalmente de um estilo de vida saudável e de não me colocar em situações complicadas. Se estou fora de casa e tenho que ir atrás de um arbusto, é vital que eu tenha as coisas certas comigo. Não quero arriscar ter qualquer contaminação que pode levar a uma ITU. Também bebo bastante água e, basicamente, cuido de mim mesma da melhor maneira possível.  

Andie recebeu uma compensação por esta declaração. Os depoimentos, as declarações e as opiniões apresentadas são pertinentes à pessoa retratada. Esses depoimentos são representativos das experiências dessa pessoa, mas os resultados e a experiência exatos serão particulares e individuais para cada pessoa. 

Venda sob prescrição médica.