Magdalena: uma infância confiante com espinha bífida

Magdalena é uma criança segura e feliz com uma atitude revigorante sobre viver com espinha bífida – uma condição que afeta a coluna e o sistema nervoso. Leia sobre seu diagnóstico, vida familiar e experiências.

Saiba como Magdalena, de 10 anos, lida com a espinha bífida com confiança.

Quando Magdalena nasceu em Innsbruck, na Áustria, seus pais Doris e Christian notaram imediatamente uma pequena contusão nas costas do bebê. Os médicos rapidamente a diagnosticaram com espinha bífida.

A espinha bífida é uma condição que afeta a coluna e o sistema nervoso e geralmente pode ser notada no nascimento. Pode acontecer em qualquer lugar ao longo da coluna, se o tubo neural não fechar totalmente durante o desenvolvimento fetal. Quando o tubo neural não fecha completamente, a espinha dorsal que protege a medula espinhal não se forma nem se fecha como deveria. Isso geralmente resulta em danos à medula espinhal e aos nervos. Muitos bebês com espinha bífida têm hidrocefalia, um acúmulo de líquido extra dentro e ao redor do cérebro. Um cirurgião pode inserir um tubo fino (shunt) para drenar o excesso de líquido do cérebro e protegê-lo de muita pressão.

Christian se lembra daqueles primeiros dias exigentes, semanas e meses com Magdalena. "Nós a pegávamos em nossos braços e nos perguntávamos sobre o futuro dela", lembra ele. "Ela ficou em terapia intensiva nos primeiros 14 dias e depois na enfermaria regular; foi um momento muito difícil".

Avançando para hoje, Magdalena é uma criança confiante e feliz, com uma ótima atitude sobre viver com espinha bífida. "Somos todos apenas pessoas; não precisamos nos envergonhar de nossa condição e devemos tentar fazer o melhor possível", diz ela. "Já tenho isso há dez anos e consegui – então tenho certeza de que qualquer outra pessoa também pode!"

Uma jornada da dependência para a independência

Desde o início, eles foram apoiados pela família e parentes, bem como pela equipe de enfermagem e médicos do hospital. "Graças a Deus que as pessoas certas estavam no lugar certo na hora certa", diz Christian. "Quando você percebe quanto apoio e ajuda existe ao seu redor, é inestimável."

Em termos práticos, os jovens pais tiveram que lidar com as rotinas de micção e defecação de Magdalena. Eles também tiveram que lidar com dias e noites sem dormir e um interminável registro de informações. Com o passar do tempo, porém, Christian e Doris perceberam que as coisas ficaram mais fáceis. Além disso, as consultas de saúde de Magdalena deixaram de ser tão frequentes quanto costumavam ser.

"Se você se esforçar, se for forte e se unir, pode fazer qualquer coisa", diz Doris. Seu orgulho pela filha é óbvio, quando ela explica o quanto Magdalena pode fazer sozinha. Ela também admite que há algumas coisas que Magdalena não consegue fazer tão bem quanto outras crianças, como correr e pular. "Como mãe, isso é difícil de ver", diz Doris. "Mas eu tenho que lembrar o quão bem ela se desenvolveu e o quanto ela ainda pode dominar – e isso é lindo de se ver".

Além de um ocasional "Por que eu?", Magdalena aceita que esta é sua vida; é o normal para ela. Ela sabe que tem algumas limitações físicas. Por exemplo, ao brincar com os amigos, ela não pode dar cambalhotas, virar estrelinhas nem ficar de ponta-cabeça, porque, ao estar de cabeça para baixo, existe o risco de seu stent sair do lugar.

Ela também tem que se lembrar quando é hora de fazer o autocateterismo. Ela mesma gerencia o processo, garantindo que suas mãos estejam completamente limpas antes e depois para que nenhum germe possa afetar negativamente sua bexiga. Hoje, ela tem uma boa rotina de cateterismo. "No começo, eu não conseguia fazer direito e isso realmente me incomodava", diz ela. "Você só tem que praticar e então você vai conseguir."

Honestidade é a melhor política

Embora Magdalena se declare "bastante quieta", sua mãe se orgulha da facilidade e abertura com que ela explica coisas sobre sua condição para amigos e colegas de classe. "As pessoas ao meu redor naturalmente me fazem perguntas, porque são curiosas", diz Magdalena. "Então só digo a elas tudo sobre isso."

Alexandra Fürruther é enfermeira de Magdalena no ambulatório de neurourologia, que atende crianças desde tenra idade até a idade adulta e as ajuda a aprender a lidar com suas condições. Ela concorda com a fala franca que Magdalena faz tão bem. "É muito importante explicar para as crianças o que você está fazendo, não importa a idade delas; você precisa ser direto com elas e não embelezar nada", diz Alexandra. "Então, com o tempo, chega um ponto em que eles dizem: 'Alexandra, agora eu gostaria de aprender sozinho... posso tentar?'"

"Acho que a família de Magdalena é especial; seus pais, por exemplo, não escondem nada dela e a ajudam a aprender a conviver com sua condição", diz Alexandra. "E se outras crianças são maldosas com ela, eles dão a ela muito apoio para ajudá-la a lidar com isso."

Magdalena ignora os negativos. "Na maioria das vezes, sou tratada da mesma forma que todos os outros", diz ela. "Claro, há algumas pessoas que se acham engraçadas e dizem: 'Ei, você com fralda!' e coisas assim, mas entra por um ouvido e sai pelo outro!" "Vou continuar levando uma vida normal", continua ela. "Talvez eu tenha um namorado mais tarde e talvez comece uma família; isso me faria feliz!"

Dicas para criar uma criança com espinha bífida

O conselho de Christian aos pais de crianças com espinha bífida é confiar no futuro e aceitar toda a ajuda que puderem obter. Ele também diz para permanecer forte e ativo e enfrentar a situação da maneira mais positiva possível. Ele, Doris e Magdalena acreditam que quanto mais cedo aceitassem o diagnóstico e sua nova situação, melhor seriam capazes de lidar com isso.

A enfermeira de Magdalena, Alexandra, diz a todos que lembrem que as crianças com espinha bífida são como as outras crianças. "Elas têm suas próprias ideias, assim como outras crianças, e se comportam como outras crianças", diz ela. "Elas têm que ser elas mesmas; isso é muito, muito importante – e então elas se tornam pessoas absolutamente incríveis, como Magdalena!"

Divulgação financeira: A família de Magdalena recebeu compensação da Hollister Incorporated por sua contribuição para este artigo.